Overwegingen bij sombere toekomst verwachtingen

• 

Gegevens

Hoofdcategorie: behandelingsvorm

Gemaakt op zaterdag 15 augustus 2020 11:47

Laatst bijgewerkt op woensdag 18 februari 2026 16:09

Gepubliceerd op zaterdag 15 augustus 2020 11:48

Hits: 4119

Een schild tegen sombere toekomst verwachtingen

Mensen die worden overvallen door een ernstige ziekte zoals een psychose, vinden zichzelf vaak terug in een toestand waarin het hen het ontbreekt aan energie. Zij hebben moeite met op gang komen en komen tot weinig. Zij lijken alle interesse in de wereld om hen heen verloren te hebben. De ander lijkt geen blik of woord meer waardig. Er wordt gezegd dat zij contact vermijden. Dit beeld wordt eufemistisch terugtrekgedrag genoemd. Het patiënt zijn, is een nieuw stadium ingegaan.

Willen wij begrijpen waarom dit terugtrekgedrag zo sterk aanwezig is, dan is de samenleving waarin wij opgevoed worden en leven, een goede illustratie.

Kijkend naar deze samenleving bekruipt mij ook af en toe de neiging mijn hoofd onder een kussen te stoppen. Veel dingen zijn te groot en ingewikkeld om te bevatten. Wij en onze kinderen worden in de media, en het internet suf gegooid met sombere toekomstverwachtingen: Er zijn teveel mensen op aarde. Er zijn verwoestende oorlogen. Steeds meer mensen verkeren in armoede en er is een groeiende ongelijkheid van de verdeling van de welvaart.
De aarde warmt op.
De aardse levensbronnen zoals grondstoffen, brandstoffen, drinkwater, vruchtbare aarde raken zienderogen op.
Aantallen ontheemden worden duizelingwekkend groter en groter.
Michael Moore wil ons met zijn YouTube docu "Planet of the Humans" doen geloven dat groene energie net zo vervuilend is als energie van fossiele brandstoffen.
Jean Marc Gancille stelt met zijn essay Ne plus se mentir dat wij moeten ophouden ons voor te liegen dat wij de ecologische ramp nog kunnen voorkomen.
In Nederland heeft de COVID-19 epidemie 90.00 werknemers ongeschikt gemaakt voor de zeer krappe arbeidsmarkt en de sociale cohesie diepgaand geërodeerd.

Voor mijzelf geldt tegelijkertijd ook, dat ik mij niet wil laven aan onheils profetieën. Ik besef dat het niet helpt mij te verstoppen voor de problemen van de samenleving. Mij druk maken of in somberheid verzinken zal ook niet helpen. Dat doe ik dan ook niet en vooralsnog lukt mij dat omdat ik in de bevoorrechte positie ben, psychisch gezond te zijn en de touwtjes aan elkaar kan knopen.

Voor psychiatrische patiënten geldt echter...
Patiënten met een psychiatrische ziekte en vooral de patiënten met een psychose kunnen zich niet onttrekken aan de overweldigende wereld om hen heen. Dat heeft alles te maken met de aard van hun ziekte of zo u wil, kwetsbaarheid. Hun terugtrekgedraag heeft alles te maken met de gevolgen van de psychose die hen op een bepaald moment in hun leven overvallen heeft.

Wat is een psychose?
Een psychose is te beschouwen als een ernstige ziekte.
Een psychose is een plotseling of geleidelijk ontstane ernstige ontregeling van iemands waarneming, concentratie, denken en emotionele verwerking. Waarneming, werkelijkheid en werkelijkheidsbeleving komen niet meer overeen. Het zekerheidsgevoel van overzicht en controle of het idee zelf te beschikken over voorgenomen en gemaakte keuzes is verdwenen. Het slaap waakpatroon kan ernstig verstoord raken. De verstoring tussen concentratie, denken en emotionele verwerking kan zich vertalen in onrust en onbeheerst ontregeld gedrag. Er kan sprake zijn van druk luid ongeremd praten, bewegingsonrust en prikkelbaarheid naar anderen. Mogelijk als gevolg van deze ontregeling kan iemand hallucineren. Dat betekent dat de patiënt beelden ziet, geluiden hoort en zelfs geuren ruikt en aanrakingen voelt die zich aan de patiënt opdringen. In extreme mate kunnen deze patiënten op de vlucht gaan en zichzelf in angst en verwarring terugvinden op een voor hen onbekende plaats. Een ander gevolg is dat iemand zichzelf als persoon niet meer terugvindt, zich bedreigt waant of juist waant dat hij volledige regie over zijn leven heeft, terwijl hij of zij in de praktijk volkomen afhankelijk is van zorg.

Wanneer een psychotische ontregeling optreedt kan deze zich uitstrekken van een moment tot maanden.

Ten grondslag aan een psychose ligt een kwetsbaarheid, vatbaarheid of aanleg. Ervaren stress of druk speelt hierbij belangrijke rol.

Behalve van psychose wordt ook gesproken over schizofrenie ofwel het verlies van de verbinding of heelheid van genoemde functies.Bleuler was de eerste zenuwarts die deze aan het Grieks ontleende term gebruikte Schizo=splitsing phrene=geest.

In de huidige literatuur, spreekt men over schizofrenie als zijnde de resttoestand waarin iemand terechtkomt, die een psychose heeft doorgemaakt.

Na de psychose
Wanneer iemand een psychose heeft doorgemaakt, is zijn draagkracht blijvend verminderd. De kwetsbaarheid voor een volgende psychose is daarmee groter.
Vaardigheden die voorheen vanzelfsprekend waren en geen moeite kostten, zoals: zich concentreren, initiatief nemen, plannen, tempo houden, omgaan met prikkels en emoties – kosten veel moeite of lukken niet meer. Ook geheugen, uithoudingsvermogen en het slaap waakritme zijn achteruitgaan.
De omgeving wordt als te intens ervaren. Emoties zijn sneller overweldigend.
Dit heeft grote gevolgen voor het dagelijks functioneren.
Terugtrekgedrag is een logisch gevolg.
Werk, relaties en sociale activiteiten komen onder druk te staan. Zelfs situaties die vroeger ontspannend waren, zoals een feestje of televisie kijken, roepen nu spanning op. Patiënten zijn na een psychose niet meer in staat zich langere tijd te concentreren op lezen of een gesprek.
Het besef van dit verlies veroorzaakt stress.
Kenmerkend is dat het functioneren sterk wisselt. De ene dag gaat het redelijk goed, de andere dag lukt vrijwel niets. Ook binnen één dag kunnen grote schommelingen optreden. Voor patiënten en hun omgeving is dit verwarrend, zeker wanneer er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen is.
Slechte nachtrust en bijwerkingen van antipsychotische medicatie – zoals vermoeidheid, traagheid of gewichtstoename, maken deze patiënten nog kwetsbaarder.
Op de achtergrond is er vaak een voortdurende angst voor terugval. Deze verwerkingsstress maakt patënten extra gevoelig voor nieuwe stress. Daardoor kunnen psychotische symptomen, zoals het horen van stemmen of het ontstaan van wanen, in ernst toenemen. In sommige gevallen leidt teveel stress tot een nieuwe psychose.
Psychose en stress beïnvloeden elkaar dus wederzijds. Een psychose vergroot de kwetsbaarheid voor stress, terwijl stress op zijn beurt een psychose kan uitlokken of verergeren. Het verminderen van stress is daarom een belangrijke manier om terugval te voorkomen.

In het dagelijks leven leiden deze gevolgen van psychose tot ernstige beperkingen: slecht slapen, piekeren. angst, moeite met opstarten van de dag, overbelasting door boodschappen doen of onverwacht bezoek, en tegelijkertijd een sterke behoefte aan contact. Deze spanning tussen verlangen naar nabijheid en noodzaak tot terugtrekgedrag maakt het leven zwaar.

Waarschuwingssignalen:
Tot slot zijn er zogenaamde waarschuwingssignalen, ook wel prodomale verschijnselen genoemd. Dit zijn vroege tekenen van toenemende stress of ontregeling, zoals veranderingen in uiterlijk, gedrag, stemming, sociale terugtrekking of juist overdreven uitbundigheid. Het herkennen van deze signalen is belangrijk, omdat tijdig ingrijpen verdere ontregeling kan helpen voorkomen.

Acceptatie
Niemand wil ziek zijn. Patiënten die een hartaanval hebben doorgemaakt, patiënten met de diagnose diabetes kanker, patiënten die een psychose hebben doorgemaakt; niemand wil ziek zijn.
Het niet ziek willen zijn maakt het accepteren van de ziekte en zijn gevolgen niet makkelijker.
Het kost een langdurige geworstel en ontkennen, voordat je je realiseert en accepteert dat de ziekte zich niet meer laat wegsturen als een onwelkome bezoeker.
Pas na acceptatie zal het een patiënt die een psychose heeft doorgemaakt lukken zijn leefpatroon aan te passen.
Het is voor te stellen dat wakker worden in een ziekenhuis na een hartaanval, een duidelijk signaal is, dat je je leefpatroon moet aanpassen om nog wat langer te leven. Toch is het ook voor hartpatiënten daarna nog een hele toer hun leefwijze aan te passen. Denk aan accepteren van afhankelijkheid van medicatie met bijwerkingen, stoppen met roken, cholesterol verhogend voedsel niet meer consumeren, stoppen met alcohol en een sportievere leefwijze. Het is zoiets als een gedwongen verhuizing of scheiding. Doe dat maar eens.
Ik durf te stellen dat het voor patiënten die een psychose hebben doorgemaakt hebben en hun naasten, nog veel moeilijker is, te accepteren dat zij voortaan een patiënt zijn. Dat komt omdat een psychose tegelijkertijd overweldigend is en diffuus. Een eerste psychose overkomt ongeveer iets meer dan 1 op de 1000 mensen per jaar. De bekendheid met psychose is niet groot. Je weet niet wat je overkomt en niet wat je overkomen is. Waar zijn de handvatten? Bijna alles ligt overhoop. Het is een groot kluwen.

Hoe nu behandelen?

Patiënten, Verpleegkundigen, artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, vrienden en familie, u dient zich niet neer te leggen neerleggen bij de gevolgen van een psychose, ook al zijn die nog zo verwoestend.

Ik hoop u met komend verhaal een hoopvolle toekomstverwachting te geven.
Wellicht is de behoefte hieraan nu in 2026 groter dan ooit.

Hulde aan de hoop

Bij toekomstverwachting gaat het om iets omvattenders dan ziekte en rampen.
Mensen die lijden aan een psychiatrische ziekte en niet zieke mensen willen hun ervaringen delen, doorgeven aan hun kinderen en zichzelf en elkaar inspireren.
Wat is een vervuld leven?
Hoe bouw je aan een veilige toekomstbestendige samenleving waar iedereen zijn ei kan blijven leggen?
Om in termen van Ernst Bloch (1954) te blijven: Hoop is de motor die ons een samenleving doet scheppen, vrij van vernedering, vervreemding, horigheid en geborgenheid.

Bij het schrijven van dit artikel, heb ik de inaugurale rede, "Hulde aan de hoop" die de historisch pedagoge Lea Dasberg in 1980 voor de universiteit van Amsterdam hield, herlezen en de toelichting die zij in meerdere interviews gaf.
Dasberg geeft een leidraad hoe je je moet verweren tegen sombere toekomstverwachtingen.

Ik las Dasberg enkele maanden voordat ik begon met werken in een psychiatrisch ziekenhuis.

De patiënten voor wie ik ging werken, leden al vele jaren aan ernstige psychotische stoornissen, bipolaire stoornissen, autisme-spectrumstoornissen en ptss. Velen waren dubbel gehandicapt door bijvoorbeeld epileptische stoornissen, doofheid en verstandelijke beperkingen.
Wat kon ik als psycholoog hen bieden?
Dasberg wijst er op dat er altijd al onheilsprofeten zijn geweest. Onheilsprofetieën en media die ongefilterd "alles gaat mis" ellende uitbraken, zijn funest voor de "later als ik groot ben gedachte" die kinderen en ook wij grote kinderen, graag koesteren.

Maak hoop binnen handbereik

Dasberg zegt "We moeten sociale-, economische- , klimaat- en politieke problemen niet gaan verdoezelen voor kinderen, maar we moeten ze bij presentatie aan hen wel pedagogisch vertalen. Dat wil onder andere zeggen dat we rekening moeten houden met de behoefte van kinderen aan concreetheid en rechtlijnigheid. De presentatie van leed en onrecht moet gepaard gaan met de presentatie van hoop en mogelijkheden tot verbetering." Bovendien moeten die mogelijkheden binnen kinderbereik liggen en niet voorbehouden zijn aan politici en geleerden. Datzelfde geldt natuurlijk ook voor ons volwassenen. Je verwacht van de media niet alleen de elende van de wereld maar ook het presenteren van een duidelijke haalbare weg naar redding.

In interviews licht Dasberg haar visie nader toe. "Het gebeurt toch" wordt er steeds gezegd. Als het toch gebeurt, is de wil niet groot genoeg geweest om dingen te voorkomen die voorkomen moeten worden. Wat wij nodig hebben is een wils opvoeding. Wij moeten kinderen leren te willen."
“Mijn moeder heeft de gehele oorlog, geweigerd een rugzak voor haar gezin klaar te zetten voor het geval zij gedeporteerd zouden worden. Iedereen verklaarde haar voor gek.” Mijn moeder zei dan: “Ik ga toch niet mee, nóóit.”
Op een kwade dag was er een razzia. Mijn moeder was thuis met twee kinderen waarvan er een ziek was. “Mitkommen” zei de commandant. Mijn moeder zei. “Ik ga niet mee. Dat kind is ziek”. “Dan wikkel je het in een deken”. “Nee” zei mijn moeder. “Ik wikkel het niet in een deken. Dat kind blijft thuis en dat andere kind ook.” “Ik tel tot drie, als je niet komt schieten we jullie overhoop” Toen zei mijn moeder: “Ik kan wel merken dat jij geen kinderen hebt”. Die man trok wit weg en zei: “Ik heb drie kinderen.” En commandeerde hierna: “Abmarchiert; las das verdammte Judenweib zu Hause bleiben”.Achteraf zei mijn moeder dat wanneer die rugzakken klaar hadden gestaan ze was meegegaan. Lea Dasberg (Nieuwsblad van het Noorden, 24-6-1980)

Leah Dasberg baseert haar visie op de Oostenrijkse Neuroloog Victor Frankl die in de tweede wereldoorlog de concentratiekampen wist te overleven. Frankl zegt dat mensen zich moeten afvragen wat de betekenis van hun leven is. Zeker wanneer je geconfronteerd wordt met dood en rampen, is het kennen van de betekenis van je leven en het blijven nastreven, een bron, die je in leven houdt.
Frankl vertelt dat toen hij in het concentratiekamp arriveerde, hij een manuscript, zijn levenswerk, in zijn kleding had genaaid. Deze kleding moest hij echter inruilen tegen de lompen van een in de gaskamer vermoorde medemens.
Na een tijdje besloot hij als overlevingsstrategie, in gedachten zijn manuscript te gaan herschrijven met behulp van allerlei potloodaantekeningen die hij maakte op snippers papier die hij kon bemachtigen. Frankl is ervan overtuigd dat het op deze manier betekenis kunnen geven aan zijn ellendige kampleven hem behoedt heeft voor de dood.

Het is nodig mensen perspectief te bieden. Bespreek met patiënten die lijden aan psychiatrische ziektes de dingen die zij in het dagelijks leven belangrijk vinden en hoe deze dingen te realiseren. Laat zien dat niet opgeven en doorgaan met kijken, het zoeken en zien van mogelijkheden tot verbetering ook leidt tot een mooier lot.

De anatomie van de hoop

Wanneer je denkt over levensdoelen voor mensen met een psychiatrische problematiek klinkt dit pretentieus, misschien te groot. Echter wanneer je levensdoelen terugbrengt tot de dagelijkse doelen die voor iedereen belangrijk zijn, ben je al een heel eind op weg.
Naar aanleiding van Dasbergs oratie, zocht ik in 1982 in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik werkzaam was, naar inspiratie. Ik vond een artikel over hoop in de psychiatrie van Robert Beavers en Florence Kaslow (1981). Zij beschrijven in hun artikel The anatomy of hope een aantal raadgevingen die belangrijk wanneer je mensen perspectief wil bieden. Raadgevingen die ook belangrijk zijn voor patiënten met psychiatrische stoornissen.
Deze raadgevingen kunnen wanhoop en lethargie omdraaien naar de keuze voor een meer bevredigend leven in relatie met nabije anderen

Degene die lijdt aan een psychiatrische ziekte, dient niet alleen beschouwt te worden als een slachtoffer van een ziekte. Een patiënt dient ook beschouwt te worden als een individu met een wil, levensdoel en vaardigheden om te veranderen.
De therapeut dient niet top down te handelen vanuit zijn autoriteit als deskundig behandelaar maar de samenwerking te zoeken met zijn patiënt. Belangrijk voor mensen die lijden aan een psychiatrische ziekte is dat deze in een kring van niet-veroordelende relaties;

1. in staat wordt gesteld, gezien, gehoord en erkend te worden, in hetgeen voor hen werkelijk betekenis heeft .
Binnen een kader van authentieke bezorgdheid, interesse en zorgzaamheid, kunnen prikkelbare en lijdende patiënten, hun ervaringen delen en beleven (Kaslow, 1977).

2. Succeservaringen hebben, zoals gedefinieerd door patiënten zelf.
Mensen kunnen alleen worden bevredigd door doelen, successen en activiteiten die zij zelf hebben gekozen en bereikt; anders is elk succes betekenisloos.
Patiënten met een psychiatrische ziekte, die opgenomen zijn in een psychiatrische kliniek, missen vooral het niet meer kunnen deelnemen aan de samenleving. Dierbaren, woning en werk bevinden zich op een afstand. Daarnaast is er de nagenoeg verplichte dagelijkse psychiatrische medicatie met al zijn bijwerkingen.
In 1982 toen ik in de psychiatrie begon te werken, ging onder de verpleegkundigen die de psychiatrische medicatie verstrekten het gevleugelde gezegde rond: "Er gaat nooit wat af maar er komt wel telkens wat bij."
Patiënten hadden zonder uitzondering meerdere antipsychotica, antidepresiva en slaapmedicatie. Dat leidde tot allerlei bijwerkingen zoals: stijve spieren, trillen, rusteloosheid, abnormale bewegingen, sufheid, emotionele vlakheid, seksuele problemen, gewichtstoename, droge mond, speekselvloed, wazig zien, constipatie en duizeligheid bij opstaan.
Een van de methoden om sommige bijwerkingen zoals stijfheid en rusteloosheid te verminderen was de medicatie te verhogen. Daarnaast werd daar speciale medicatie zoals Akineton voor gegegeven. Die op zijn beurt weer bijwerkingen had.

Naast medicatie was er de sociotherapie: De patiënten woonden in woonhuizen, waar zij onder directieve begeleiding, kookten, hun budget beheerden en hun woning schoonmaakten. Overdag was er een programma dat bestond uit activiteitentherapie, muziektherapie, creatieve therapie, bewegingstherapie, fysiotherapie, gesprekken met behandelaars, onderwijs. Inde avond en weekenden waren er allerleid mogelijkheden vrije tijd en hobbby's in te vullen zoals theaterbezoek en concertbezoek.
Het overheersende kenmerk van zowel medicatie als sociotherapie naar de patiënten was: "Wij weten wat goed voor u is". "Desnoods nemen wij u bij de hand".

In de ogen van de huidige beschouwer, zal het dan ook geen verwondering wekken dat destijds veel patiënten succes definieerden als het psychiatrisch ziekenhuis verlaten en stoppen met de psychiatrische medicatie.
Hierbij aangemoedigd door maatschappelijke stromingen zoals de antipsychiatrie en psychiater Franco Basaglia in Triest, Italië, die daar een psychiatrische revolutie ontketende, die ook Nederland niet onberoerd liet. Hij verlegde de aandacht van de ziekte naar de mens en legde daarmee de basis voor vele veranderingen in de inrichting van de ggz en de emancipatie van de patiënt, het terugdringen van dwang en drang binnen de ggz, ambulantisering de wijkgerichte aanpak.

Ook voor mij, als psycholoog nog een hele tijd duren voordat ik met patiënten hun betekenisvolle wensen ging proberen te realiseren. De "ik weet wat goed voor u is" doctrine, zat er ook bij nog iets teveel in.
Je meent als hulpverlener te weten dat het niet gebruiken van psychiatrische medicatie, zelfstandig wonen en eigen financiën beheren, niet haalbaar is.
Ik gaf "iets" teveel ongevraagd advies. Tegen de hulpverlener die dit leest zeg ik: Doe het niet. Of vraag er op zijn minst toestemming voor aan degene die bij je onder behandeling is. Wees meer een reisgezel dan een gids op weg naar het vervullen van de doelen van degene die je behandelt. Stel de patiënt vragen hoe deze zijn doel wil bereiken en welke hulp van jou verwacht wordt.
Met enkele patiënten bleek het mogelijk te stoppen met de psychiatrische medicatie en zelfstandig te gaan wonen, en werken, zonder dat zij terugvielen in een psychose.
Of toch niet?

Tegenslag op hun weg naar een gekozen doel, kan voor patiënten een verhelderend moment zijn hun ziekte adequater te accepteren.

3. Het vermogen ontwikkelen om zichzelf te observeren in relatie tot anderen en het evalueren van interacties en de resultaten.
Niets is destructiever dan herhaaldelijk te falen in relaties en geen idee te hebben waarom, of hoe verbetering kan optreden. Biedt een education permanente. Hoe maak je als patiënt je plannen, doelen en zorgen kenbaar aan belangrijke anderen. Zorg dat patiënten deel kunnen nemen aan Liberman training.

4. Communicatievaardigheden ontwikkelen die vertrouwen en optimisme bieden, niet om te controleren, maar om te delen in het creëren en onderhouden van wederzijdse en wederkerige relaties.
Benadruk waar de sterke punten van patiënten liggen. Daar zijn allerlei termen en methodes voor ontwikkeld zoals empowerment, motiverende gespreksvoering en rehabilitatie . De ene hulpverlener is daarin beter en moediger dan de andere. Wanneer patiënten behalve hun psychotische stoornissen ook lijden aan verslaving train je als hulpverlener dan in de CRAFT methode. Staar je echter niet alleen blind op het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden. Veel patiënten beschikken wel degelijk over deze vaardigheden. Echter over vaardigheden beschikken en ze ook toepassen is een ander verhaal. Patiënten met psychiatrische problemen zijn snel prikkelbaar, overbelast, hebben minder energie, hebben last van bijverschijnselen door de medicatie, slapen in de nacht slecht of niet, zijn sneller afgeleid, achterdochtiger. Enfin iedereen die met patiënten werkt die lijden aan ernstige psychiatrische ziektes weet waar ik het over heb. Als hulpverlener moet je rekening houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van patiënten. Zie "outreaching" als hen bij de hand nemen, waar zij hulp nodig hebben. Wees hier echter bescheiden in en probeer dit altijd in overleg.
Wanneer patiënten moeite hebben met dag en nacht ritme, hun medicatie adequaat in te nemen, moeite hebben uit bed of huis te komen, met hun financiën, hun huishouden en zelfzorg biedt dan een niet-veroordelende helpende hand.
Wanneer de patiënt niet beschikt over een niet veroordelende kring van helpende relaties: Organiseer deze dan. Mobiliseer familieleden, vrienden, kennissen, vrijwilligers en steun deze daarna wanneer zij bereid zijn de helpende hand te bieden.
Het dagelijkse leven speelt zich 24/7 af. Zorg dan ook wanneer patiënten zelfstandig wonen voor een 24/7 structuur die een beroep op hun doet en waarop zij een beroep kunnen doen en die ook actief een helpende hand biedt.

Al deze methoden om patiënten een beter leven te geven, hebben als gemeenschappelijke deler dat zij ernstige ingewikkelde problemen waar psychiatrisch patiënten mee te maken hebben vertalen in een gezamenlijk met patiënten zoeken hoe dergelijke problemen tot stand zijn gekomen en waar een begin gemaakt kan worden in het hoe deze problemen aan te pakken. De wensen van patiënten zijn hierin leidend.

5. Het diepgewortelde wantrouwen naar anderen verminderen dat altijd aanwezig is bij mensen met problemen.
35 jaar werken met patiënten met psychiatrische problemen heeft mij geleerd dat de kern van hun wantrouwen rust op de belangrijke andere niet te willen lastigvallen met hun problemen. Dit in combinatie met het niet kunnen verduidelijken van hun problemen. Tegelijkertijd is het voor de belangrijke andere moeilijk te zien en te aanvaarden waar het probleem van hun dierbaren precies ligt. Bijvoorbeeld niet beseffen wat de impact is van een slechte nachtrust en niet beseffen hoe immens de impact van dagelijkse stress op patiënten met een psychiatrisch probleem is. Goed bedoelde adviezen zoals "wees eens positief" ,"tel je zegeningen" of "dat denk je maar" hakken er extra hard in.

Een belangrijk probleem waar mensen met een psychiatrische ziekte mee te maken hebben is uitstoting. Met name nadat de psychiatrische ziekenhuizen in de vroege jaren negentig minder drang en dwang gingen toepassen, werd steeds vaker besloten mensen op straat te zetten vanwege hun "moeilijke gedrag". Naarmate mensen met een psychiatrisch probleem in een door hun als stressvol ervaren situatie verkeren, neemt de moeilijkheidsgraad van hun gedrag toe. Afhankelijk van het vermogen van hun omgeving tot holding worden zij getolereerd of uitgestoten. Inmiddels is het een normaal verschijnsel dat veel mensen met een psychiatrisch probleem op straat of in gevangenissen verkeren.
Ook psychiatrische klinieken dienen hun vermogen tot holding sterk te verbeteren voordat besloten wordt de separeercel af te schaffen.
Op het continuüm hierboven is te zien dat wanneer stress toeneemt ook moeilijk gedrag zoals schreeuwen, dreigen en imponeren toeneemt. Wanneer het vermogen van een instelling tot holding echter groot is wordt dit moeilijk gedrag opgevangen gedeeëscaleerd maar vooral voorkomen doordat men stress niet onnodig hoog laat oplopen omdat bekend is wat stress bij patiënten veroorzaakt.

6. Het vermogen om de zonnestraal op te vangen, van de positieve gevoelens en prestaties, de waardering en bewondering van elkaar, en om deze groot te maken.
In het begin van mijn werk met patiënten met ernstige stoornissen, was ik betrokken bij de begeleiding van een jonge vrouw die zichzelf voortdurend ernstig beschadigde door met haar hoofd tegen de muur te bonken, zichzelf te snijden en haar vingers te breken. De afdeling waar zij verbleef was zo ten einde raad dat men besloten had haar met handen en voeten aan bed vast te binden. Een verpleegkundigen die eerder op goede voet met patiënte had verkeerd, werd te hulp gevraagd. IK was aanwezig toen zij de anonieme ziekenhuiskamer waar patiënte werd verpleegd betrad. Niet alleen begroette zij patiënte maar zij had ook bloemen, wat lekkers, wat te drinken en een platenspeler meegebracht waarop zij een plaat van Saint Saens legde. Het raam werd geopend het gordijn aan de kant geschoven en de kamer werd opgevrolijkt met kleur, muziek en haar aanwezigheid. Hoe druk je je sympathie, respect en zorg naar de ander uit. De sfeer was in een klap warm, aangenaam, veiliger en voelbaar. Dat was een begin van het verzachten van de onrust waar deze patiënte aan ten prooi was, Na die eerste stap volgde een hele reeks stapjes totdat deze patiënte uiteindelijk stopte met zichzelf te beschadigen en er geen fixatie meer nodig was.

7. Om nu van toen te onderscheiden, om het heden te ervaren, om het verleden vanuit een meer volwassen perspectief te bekijken in plaats van te blijven optreden als een klein, onbeduidend en machteloos kind.
Smokkelen met medicatie is niet ongewoon bij patiënten die lijden aan een psychiatrische ziekte. Even gewoon is het om meer medicatie te vragen. De redenen zowel voor smokkelen als om meer medicatie te gebruiken, zijn vaak machteloosheid om in gesprek te gaan met de voorschrijvers van de medicatie. Het woord voorschrijven duidt trouwens al op een machtsongelijkheid. Wat in een dergelijke situatie het belangrijkst is, is dat de mogelijkheid wordt geschapen tot doorlopend overleg tussen degene die baat zou kunnen hebben bij medicatie en degene die deskundig is op het gebied van medicatie. Dat overleg is een leerproces En zoektocht voor zowel patiënt als hulpverlener en dient nooit te vervallen in routine. Dit is te illustreren met een driedimensionaal continuüm. Overleg klinkt mooi maar is alleen te begrijpen wanneer je beseft dat er moeilijke, taaie soepele en makkelijke momenten voor overleg zijn.

8. Om een persoonlijke gemeenschap te ontwikkelen en te helpen gebruiken, een netwerk van zorgzame mensen.
Dat patiënten met psychiatrische problemen behoefte hebben deel uit te maken van een gemeenschap bewijst het voorbeeld van de moeder die vele jaren alle contact afhield maar zich volledig opende voor het contact met haar zoon die zij twintig jaar gemist had.
Ook het eerder genoemde verhaal van de vrijwilligster die niet alleen wederkerigeen klik had met patiënte, wijst op het belang van een netwerk van zorgzame mensen. Niet alleen zette deze vrijwilligster, samen met patiënte een aantal stappen in de richting van haar woning in de stad, maar was zij daarna ook de eerste die allarm sloeg toen patiënte psychotisch gedrag vertoonde.

Des te onbegrijpelijker is het wanneer hulpverleners, patiënten op straat zetten. De begrippen moeilijk lastig, ontwrichtend, agressief worden dan steeds als verklaring voor buitensluiten gebruikt. Een gemeenschap van zorgzame mensen zal echter steeds zoeken naar zorg die de ander nodig heeft.

9. Het ontwikkelen of herontdekken van overtuigingen en waarden buiten het eigen wezen en het gezin, een verwantschap met het grotere universum en een gevoel van harmonie met (althans een deel daarvan).
Een van de laatste ervaringen van Victor Frankl in een concentratiekamp was de volgende."Toen het gevechtsfront naderbij kwam, kreeg ik de kans te vluchten. Snel bracht ik een laatste bezoek aan mijn patiënten, die ineen gerold op rottende planken aan weerszijden van de barak lagen. Ik stond voor mijn enige landgenoot, die stervende was, ondanks al mijn pogingen hem het leven te redden. Op vermoeide toon vroeg hij mij: ‘Jij gaat er dus ook vandoor?’ Ik antwoordde ontkennend, maar het viel mij zwaar zijn treurige blik te ontwijken. Nadat ik mijn ronde had gedaan, keerde ik bij hem terug. Weer zag ik die wanhopige blik in zijn ogen en op de een of andere wijze las ik een beschuldiging in die blik. Het onaangename gevoel, dat mij had bevangen vanaf het ogenblik dat ik mijn vriend beloofde samen met hem te vluchten, werd heviger en eensklaps besloot ik voor 1 enkele maal mijn lot in eigen handen te nemen. Ik rende naar buiten en vertelde mijn vriend dat ik niet met hem mee kon gaan. Zodra ik hem zeer beslist had medegedeeld dat ik vast besloten was, bij mijn patiënten te blijven verdween het beklemmende gevoel. Ik wist niet wat mij in de komende dagen te wachten zou staan, maar ik voelde een grote innerlijke vrede, die ik nooit tevoren had ervaren. Ik keerde terug naar de ziekenbarak, nam plaats op de plank aan de voeten van mijn landgenoot en trachtte hem te troosten."

Pas ook de omgeving aan

Met deze anatomie van de hoop, hoe mooi ook ben je er nog niet. Hoe moet je dit in de dagelijkse praktijk met patiënten of zo u wil cliënten omzetten? Destijds had ik het makkelijk omdat er op de plaats waar ik werkte al veel tastbare structuur 24/7 voor patiënten aanwezig was. Patiënten leefden in kleine woongroepen in huizen waar zij onder begeleiding en met hulp, dagelijks kookten, huishoudelijke werkzaamheden verrichten, boodschappen deden. Er waren gevarieerde werkzaamheden waar iedereen naar niveau en interesse aan kon deelnemen. Alle soorten vrije tijds activiteiten in de avonden en weekenden waren aanwezig: het bezoeken van voetbalwedstrijden, concerten tot en met vakanties naar binnen en buitenland. Niemand kon buiten de boot vallen omdat er voldoende holding was om ook het moeilijkste gedrag op te vangen. Niet alleen de holding van de 24/7 zorg, en de mogelijkheid om patiënten wanneer nodig tegen hun wil in een beschermde gesloten setting op te vangen maar ook de holding van het thuisgevoel n veiligheid die patiënten in de woonhuizen met al hun comfort, huiselijkheid en zorgzame verpleegkundigen en tal van andere hulpverleners ondervonden.

Tegenwoordig is deze prachtige structuur bijna volledig ontmanteld, zonder dat er een adequate structuur in de samenleving is neergezet. Reorganisaties zijn nu eenmaal slecht in het zien en het conserveren van het goede wat door vele jaren ervaring organisch is opgebouwd en nog veel slechter in het vooruitzien en tot stand brengen wat er nodig is.

Hoe zit het echt met de omgeving?
De tegenwoordige praktijk van patiënten met psychiatrische problemen is dat er nog heel wat aan de omgeving moet verbeteren. Denk aan de lange wachtlijsten in de GGZ. Voor mensen die ambulant behandeld worden, patiënten die op straat leven of gedetineerd zijn geraakt is er geen 24/7 structuur, ook al is die zeer hard nodig. Hulp is vaak alleen op werkdagen van 9 tot 17:00 uur bereikbaar. De patiënten die in een beschermende woonvorm wonen hebben nog de meeste ondersteuning. Echter biedt deze onvoldoende holding, getuige de patiënten die vanuit de beschermende woonvorm op straat worden gezet omdat men vindt dat zij teveel belasting vormen.

Er zijn in de loop van de tijd, veel initiatieven genomen om mensen met psychiatrische problemen een plaats in de maatschappij te geven. Er zijn allerlei vormen van dagopvang met allerlei activiteiten, "consumer run" eetcafé's, zorgboerderijen en intensieve psychiatrische thuiszorg Het manco van dergelijke initiatieven is dat zij niet 24/7 beschikbaar zijn en dat het financiële fundament zwak is. Initiatieven komen en gaan zonder dat er sprake is van continuïteit en een besef van de noodzaak een 24/7 structuur.

Getuige de vele ernstige incidenten met de in de media genoemde "verwarde mensen", is de noodzaak tot het creëren van een 24/7 hulp en opvang structuur voor mensen met een psychiatrische ziekte, hard nodig. Wij weten hoe het moet. Leer en kijk naar alle initiatieven die er in het nabije verleden al genomen zijn. Het wiel hoeft niet opnieuw uitgevonden te worden. Laten politiek zorgverzekeraars. bestuur en mensen uit het veld dan eindelijk de hand aan de ploeg slaan en deze taak volbrengen.

Ergernis
Wie het tot nu toe volgehouden dit verhaal over patiënten met een psychose, te lezen zal begrijpen dat ik mij regelmatig stoor aan nieuwsberichten, waarin patiënten met een psychiatrische stoornis, zoals een psychose, betiteld worden als "personen met onbegrepen gedrag"
Deze patiënten, zijn in Nederland, elke dag, vele honderden keren betrokken bij een incident, waarbij de politie opgetrommeld wordt. De politie kan er niet veel mee en vindt dat het eigenlijk een probleem is van de geestelijke gezondheidszorg.
Tot voor enkele jaren, had men het nog over personen met verward gedrag. In overleg met hulpverleners vond men dat deze term teveel verwees naar een psychiatrische aandoening. Veel verward uitziend gedrag dat tot een ernstig incident leidt zou zich immers ook bij niet zieke mensen kunnen voordoen. Daarom maar de term: "personen met onbegrepen gedrag".
Als voormalig psycholoog in een psychiatrisch ziekenhuis, snijdt mij die term: “personen met onbegrepen gedrag” door de ziel. Mij bekruipt telkens de neiging, de samenleving en de media toe te willen schreeuwen: “Het gaat om patiënten, die lijden aan een ernstige invaliderende ziekte. Zij behoeven een deskundige behandeling, zorg en begeleiding. Een behandeling die deze patiënten in de huidige samenleving ontberen. De toegepaste middelen zijn volstrekt ontoereikend. Hou op met die term "onbegrepen gedrag". Die is verhullend en ontkent de urgentie van de hoogst noodzakelijke 24/7 zorg en begeleiding.
De patiënten zelf hun naasten, hun buren, hun straatgenoten en de politie weten er over mee te praten.

Hou op patiënten aan hun lot over te laten. Wij weten hoe wij hun kunnen helpen. Wij weten wat het kost, Wij begrijpen hun probleem. Laten wij de portemonnee trekken en laten wij de handen uit de mouwen steken. Een 24/7 zorgsysteem dient in ere hersteld te worden.
De Nederlandse samenleving en gezondheidszorg heeft dat ooit gedaan maar is er mee opgehouden.

In bovenstaande tabel is te zien dat er in 1982, het jaar waarin ik als psycholoog begon te werken in een psychiatrisch ziekenhuis, op jaarbasis nauwelijks incidenten werden geregistreerd met patiënten met een psychiatrische ziekte. Vorig jaar echter 169.000 incidenten per jaar. Tot nu toe blijft het aantal incidenten schikbarend stijgen.

Een korte verklaring hiervoor is, dat begin jaren negentig begonnen werd met het ontmantelen van psychiatrisch ziekenhuizen. Aldaar kregen patiënten langdurig 24/7 behandeling en begeleiding. In plaats daarvan werden werd de RIBW: De beschermende woonvorm, uitgebreid. Deze RIBW's waren voornamelijk in steden gesitueerd. Hier konden patiënten met een psychiatrische stoornis buiten de psychiatrische ziekenhuizen met begeleiding wonen.
Het manco van een RIBW is dat er slechts overdag begeleiding is. In de nacht niet. Daarnaast is men niet toegerust een psychotische ontregeling op te vangen. Doordat psychiaters, verpleegkundigen en psychologen in de gemeentes alleen tijdens kantooruren beschikbaar zijn, is ook deze zorg onvoldoende om psychotische ontregelingen op te vangen, laat staan te voorkomen.
Hierbij komt dat men psychiatrische patiënten steeds meer in een zelfstandige woonvormen heeft geplaatst.

Patiënten die inmiddels "het etiket cliënt of bewoner hadden gekregen, werden verondersteld zelfstandig de kantoren van de hulpverlening te bezoeken.
U als aandachtig lezer beseft dat deze zogenaamde cliënten, hun nieuwe etiket ten spijt, desondanks psychiatrisch patiënten met terugtrekgedrag blijven. Teveel patiënten kunnen zich niet aan afspraken houden. Zij komen niet naar het kantoor waar de hulpverlener wacht. Zij bellen ook niet, ondanks dat zij beschikken over een mobiele telefoon. Hun medicatie gaan zij ook niet halen.
Hulpverleners die patiënten thuis opzoeken, om te zien of hulp geboden kan worden en hen te voorzien van medicatie, staan vaak voor een gesloten deur. Men doet dan een briefje in de brievenbus die hoogstwaarschijnlijk niet door de patiënt geleegd wordt.
Het is dan wachten op een crisis. Ook al omdat dergelijke hulpverleners een caseload kunnen hebben van 30 tot 40 patiënten. De frekwentie van face to face contact is door deze omstandigheid veel te laag.
Voor zover patiënten tegenwoordig in een psychiatrische kliniek worden opgenomen geldt dat de wachtlijsten zeer lang zijn en dat de opnameduur sterk is verkort.

Een hart onder de riem

Mooi en aardig, hoor ik u zeggen. Dat zorgen voor mensen met psychiatrische problemen. En onze aarde dan die gaat naar de ratsmodee. En wij met zijn allen dan? Wat moet er dan van ons worden? Voor zover het de grote samenlevingsproblemen van tegenwoordig zijn, blijf nuchter. Waarschijnlijk is het te laat om nog klimaatwetenschapper te worden of net zoals Bryan Slat de oceanen van plastic te gaan bevrijden. Er zijn al veel wetenschappers bezig naar oplossingen te zoeken voor onze planeet. Bezoek maar eens de jaarlijkse Dutch Design week in Eindhoven. Een zeer inspirerende econome Kate Raworth, beroemd geworden met haar Donut Economie kan ik van harte aanbevelen. Zij laat zien hoe de huidige "greed is good" economie geworden is zoals zij nu functioneert en hoe het mogelijk is deze economie te hervormen in een economie die goed is voor alle aardbewoners en de aarde zelf.

Wat kunt u zelf doen? Zorg goed voor uzelf en uw naasten. Geniet van hun aanwezigheid. Doe vooral de dingen die betekenisvol voor u zijn Verander enkele gewoontes. Eet minder vlees. Drink minder alcohol. Geniet van uw tuisomgeving. Fiets of e-bike zoveel en zolang u kan. Draag uw kleding totdat ze versleten is. Zet de verwarming lager en doe een trui aan. Dat soort dingen. u hoort die adviezen zo vaak. Ga ze nu eindelijk eens uitvoeren.

Literatuur

Astrid Helstone vertaalde voor VN: 1-5-2020 enkele hoofdstukken uit het e book van Jean-Marc Gancille, Ne plus se mentir(2019)

Ernst Bloch, Das Prinzip Hoffnung,(1954) Suhrkamp, 1985.

Jean-Marc Gancille, Ne plus se mentir 2.0 - Nouvel exercice de lucidité par temp Petit exercice de lucidité par temps d'effondrement écologique, Rue De L'echiquier, 21 février 2025

James Hansen, Kerry Emanuel, Ken Caldeira and Tom Wigley, Nuclear, Power paves the only viable Path forward on Climate Change, theGuardian, (3 Dec 2015).

Lea Dasberg, Pedagogie in de schaduw van het jaar 2000 : of hulde aan de hoop, rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van gewoon hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam, 2 juni 1980, ISBN 90-6009-457-3

Lea Dasberg, Wereld kan net zo goed worden als we zelf willen, Nieuwsblad van het Noorden, 24-6-1980.

Robert Beavers en Florence Kaslow, The anatomy of hope, journal of Marital and Family Therapy 7, No. 2 (april 1981): 191.

Victor Frankl, Man's search for meaning, Random House UK. 2008.

Boonstra, T.C., Wunderink, L., Incidence and gender distribution of non-affective psychotic disorders in the Netherlands. Schizophrenia Research Volume 86, Supplement 1, October 2006, Page S64 Abstract of the 5th International Conference on Early Psychosis Birmingham.

Video

Planet of the Humans: Michael More, en Jef Gibbs 2020

Links

Police responded to nearly 150,000 incidents involving "disturbed" people last year
Politie maakt zich ernstig zorgen om toename verward gedrag
Spreek niet van verward, maar van onbegrepen gedrag
how drawing helps me-express the-loneliness and alienation I feel