Overwegingen bij sombere toekomst verwachtingen
- Gegevens
- Hoofdcategorie: behandelingsvorm
- Gemaakt op zaterdag 15 augustus 2020 11:47
- Laatst bijgewerkt op zaterdag 17 juli 2021 11:55
- Gepubliceerd op zaterdag 15 augustus 2020 11:48
- Hits: 3010
Een schild tegen sombere toekomst verwachtingen
Willen wij begrijpen hoe het komt dat mensen die lijden aan een psychiatrisch probleem, zoveel last hebben van terugtrekgedrag , dan is de samenleving waarin wij opgroeien, opgevoed worden en leven, een goede illustratie. Kijkend naar deze samenleving bekruipt mij ook af en toe de neiging mijn hoofd onder een kussen te stoppen. Veel dingen zijn te groot en ingewikkeld om te bevatten.
Wij en onze kinderen worden in de media, en het internet suf gegooid met sombere toekomstverwachtingen: Er zijn teveel mensen op aarde. De aarde warmt op. De aardse levensbronnen zoals grondstoffen, brandstoffen, drinkwater, vruchtbare aarde raken zienderogen op.
Vluchtelingenstromen
worden groter en groter.
Michael Moore
wil ons met zijn YouTube docu
"Planet of the Humans"
doen geloven dat groene energie net zo vervuilend is als energie van fossiele brandstoffen. Jean Marc Gancille stelt met zijn boek
"Ne plus se mentir"
Er is een
groeiende ongelijkheid van de verdeling van de welvaart.
Als klap op de vuurpijl bedreigt de COVID-19 epidemie onze gezondheid , sociale cohesie en dreigt er een wereldwijde economische recessie.
Dit gezegd hebbende besef ik dat het niet helpt mij te verstoppen voor de problemen van de samenleving. Het terugtrekgedrag van mensen levenslang lijden aan een psychiatrische ziekte zal hen evenmin helpen. De reactie begrijp ik wel. Echter wil ik mij niet laven aan onheils profetieën of mij neerleggen bij een ziekte ook al is die nog zo verwoestend. Wanneer je lijdt aan een psychiatrische ziekte heb je net als een kind behoefte aan een verhaal over een hoopvolle toekomstverwachting. Wellicht nu in 2020 meer dan ooit.
Hulde aan de hoop
Bij toekomstverwachting gaat het om iets omvattenders dan ziekte en rampen. Mensen die lijden aan een psychiatrische ziekte en en niet zieke mensen willen hun ervaringen delen, doorgeven aan hun kinderen en elkaar inspireren. Wat is een vervuld leven? Hoe bouw je aan een veilige toekomstbestendige samenleving waar iedereen zijn ei kan blijven leggen? Om in termen van Ernst Bloch (1954) te blijven: Hoop is de motor die ons een samenleving doet scheppen, vrij van vernedering, vervreemding, horigheid en geborgenheid.
Bij het schrijven van dit artikel, heb ik de inaugurale rede, "Hulde aan de hoop" die de historisch pedagoge Lea Dasberg in 1980 voor de universiteit van Amsterdam hield, herlezen en de toelichting die zij in meerdere interviews gaf. Dasberg geeft een leidraad hoe je je moet verweren tegen sombere toekomstverwachtingen. Dasberg schreef deze oratie kort voordat dat ik begon met werken in een psychiatrisch ziekenhuis. De patiënten voor wie ik ging werken, leden al vele jaren aan ernstige psychotische stoornissen, bipolaire stoornissen, autisme-spectrumstoornissen en ptss. Velen waren dubbel gehandicapt door bijvoorbeeld epileptische stoornissen, doofheid en verstandelijke beperkingen. Wat kon ik als psycholoog hen bieden? Wanneer je een vergelijking maakt met de huidige wereldproblemen, bevond ik mij toen min of meer in dezelfde positie als iedereen die onversaagd werkt aan klimaat, economie, duurzaamheid, een vaccin en een hoopvolle toekomst.
Dasberg wijst er op dat er altijd al onheilsprofeten zijn geweest. Onheilsprofetieën zijn funest voor de "later als ik groot ben gedachte" die kinderen en ook wij grote kinderen, graag koesteren. Zeker wanneer kinderen in de media en op school in gigantische proporties, bestookt worden met: "alles gaat mis".
Maak hoop binnen handbereik
Dasberg zegt "We moeten sociale-, economische- , klimaat- en politieke problemen niet gaan verdoezelen voor kinderen, maar we moeten ze bij presentatie aan hen wel pedagogisch vertalen. Dat wil onder andere zeggen dat we rekening moeten houden met de behoefte van kinderen aan concreetheid en rechtlijnigheid. De presentatie van leed en onrecht moet gepaard gaan met de presentatie van hoop en mogelijkheden tot verbetering." Bovendien moeten die mogelijkheden binnen kinderbereik liggen en niet voorbehouden zijn aan politici en geleerden. In interviews licht Dasberg haar visie nader toe. "Het gebeurt toch" wordt er steeds gezegd. Als het toch gebeurt, is de wil niet groot genoeg geweest om dingen te voorkomen die voorkomen moeten worden. Wat wij nodig hebben is een wils opvoeding. Wij moeten kinderen leren te willen." “Mijn moeder heeft de gehele oorlog, geweigerd een rugzak voor haar gezin klaar te zetten voor het geval zij gedeporteerd zouden worden. Iedereen verklaarde haar voor gek.” Mijn moeder zei dan: “Ik ga toch niet mee, nóóit.” Op een kwade dag was er een razzia. Mijn moeder was thuis met twee kinderen waarvan er een ziek was. “Mitkommen” zei de commandant. Mijn moeder zei. “Ik ga niet mee. Dat kind is ziek”. “Dan wikkel je het in een deken”. “Nee” zei mijn moeder. “Ik wikkel het niet in een deken. Dat kind blijft thuis en dat andere kind ook.” “Ik tel tot drie, als je niet komt schieten we jullie overhoop” Toen zei mijn moeder: “Ik kan wel merken dat jij geen kinderen hebt”. Die man trok wit weg en zei: “Ik heb drie kinderen.” En commandeerde hierna: “Abmarchiert; las das verdammte Judenweib zu Hause bleiben”.Achteraf zei mijn moeder dat wanneer die rugzakken klaar hadden gestaan ze was meegegaan. Lea Dasberg (Nieuwsblad van het Noorden, 24-6-1980) Leah Dasberg baseert haar visie op de Oostenrijkse Neuroloog Victor Frankl die in de tweede wereldoorlog de concentratiekampen wist te overleven.
Frankl zegt dat mensen zich moeten afvragen wat de betekenis van hun leven is. Zeker wanneer je geconfronteerd wordt met dood en rampen, is het kennen van de betekenis van je leven en het blijven nastreven, een bron, die je in leven houdt. Frankl vertelt dat toen hij in het concentratiekamp arriveerde, hij een manuscript, zijn levenswerk, in zijn kleding had genaaid. Deze kleding moest hij echter inruilen tegen de lompen van een in de gaskamer vermoorde medemens. Na een tijdje besloot hij als overlevingsstrategie, in gedachten zijn manuscript te gaan herschrijven met behulp van allerlei potloodaantekeningen die hij maakte op snippers papier die hij kon bemachtigen. Frankl is ervan overtuigd dat het op deze manier betekenis kunnen geven aan zijn ellendige kampleven hem behoedt heeft voor de dood.
Het is nodig mensen perspectief te bieden. bespreek met mensen die lijden aan psychiatrische ziektes de dingen die zij in het dagelijks leven belangrijk vinden en hoe deze dingen te realiseren. Laat zien dat niet opgeven en doorgaan met kijken, het zoeken en zien van mogelijkheden tot verbetering van het grootste belang is..
De anatomie van de hoop
Wanneer je denkt over levensdoelen voor mensen met een psychiatrische problematiek klinkt dit pretentieus, misschien te groot. Echter wanneer je levensdoelen terugbrengt tot de dagelijkse doelen die voor iedereen belangrijk zijn, ben je al een heel eind op weg.Naar aanleiding van Dasbergs oratie, gaf ik in 1982 in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik werkzaam was, een lezing over hoop in de psychiatrie en verwees daarbij naar een artikel van Robert Beavers en Florence Kaslow (1981). Zij beschrijven in hun artikel over de anatomie van de hoop een aantal factoren die belangrijk zijn bij de behandeling van mensen met psychiatrische stoornissen. Deze factoren kunnen de wanhoop en lethargie omdraaien naar de hoop dat de keuze voor een meer bevredigend leven in relatie met anderen in hun nabijheid mogelijk is. Zij proberen degene die lijdt aan een psychiatrische ziekte, niet alleen te beschouwen in zijn hoedanigheid van slachtoffer van een ziekte maar als een individu met een wil, levensdoel, keuze en vaardigheden om te veranderen. De therapeut dient niet top down te handelen vanuit zijn autoriteit als deskundig behandelaar maar op deze punten, de samenwerking te zoeken met zijn patiënt. Belangrijk voor mensen die lijden aan een psychiatrische ziekte is dat deze;
1. In staat wordt gesteld gezien, gehoord en erkend te worden, in hetgeen dat voor hun werkelijk betekenis heeft in een niet-veroordelende inlevende kring van relaties. Binnen dit kader kunnen prikkelbare en lijdende mensen zo elkaars ervaringen beleven en authentieke bezorgdheid, interesse en zorgzaamheid beleven (Kaslow, 1977). Van een vrouw, die leed aan een ernstige paranoïde psychotische stoornis en die bijna alle contact afwees, wist ik dat zij het contact met haar zoontje toen hij vijf was, kwijtraakte. Deze zoon was op dat moment al 25 en woonde in het buitenland. Ik vroeg haar of zij hem weer wilde ontmoeten. Haar gezicht dat eerst gesloten en afwijzend stond klaarde op. Zij vertelde mij allerlei details die mij in staat stelden contact met hem te leggen. Natuurlijk wilde zij contact. Het lukte vrij snel haar zoon op te sporen. Haar wens bleek wederzijds. Uiteindelijk ontstond er tussen beiden een hecht en regelmatig contact. Patiënte die vele jaren nauwelijks een woord met iemand wisselde opende zich tijdens deze contacten met haar zoon.
2. Succeservaringen hebben, zoals gedefinieerd door de betrokken individuen. De keuze van de patiënt is van cruciaal belang. Mensen kunnen alleen worden bevredigd door doelen, successen en activiteiten die zij zelf hebben gekozen - en bereikt; anders is elk succes betekenisloos. Patiënten met een psychiatrische ziekte, die opgenomen zijn in een psychiatrische kliniek missen vooral het niet meer kunnen deelnemen aan de samenleving. Dierbaren, woning en werk bevinden zich op een afstand. Daarnaast is er de nagenoeg verplichte dagelijkse psychiatrische medicatie met al zijn bijwerkingen. Het is dan ook geen wonder dat toen ik in de psychiatrie begon te werken veel patiënten succes definieerden als het psychiatrisch ziekenhuis verlaten en stoppen met de psychiatrische medicatie. Als hulpverlener dien je dan ook met patiënten deze betekenisvolle wensen proberen te realiseren. Met enkele patiënten bleek het mogelijk te stoppen met de psychiatrische medicatie en zelfstandig te gaan wonen, en werken, zonder dat zij terugvielen in een psychose. Tegenslag op hun weg naar dit gekozen succes kan voor patiënten een verhelderend moment zijn hun ziekte adequater te accepteren. Een valkuil kan de deskundigheid van de hulpverlener zijn, de “wij weten wat goed voor u is doctrine". Je meent als hulpverlener te weten dat het niet gebruiken van psychiatrische medicatie, zelfstandig wonen en eigen financiën beheren, niet haalbaar is. Kijk vooral uit voor ongevraagd advies geven. Doe het niet. Of vraag er op zijn minst toestemming voor aan degene die bij je onder behandeling is. Wees meer een reisgezel dan een gids op weg naar het vervullen van de doelen van degene die je behandelt. Stel vragen hoe hij zijn doel wil bereiken en welke hulp van jou verwacht wordt.
3. Het vermogen ontwikkelen om zichzelf te observeren in relatie tot anderen en het evalueren van interacties en de resultaten. 
Niets is destructiever dan herhaaldelijk te falen in relaties en geen idee te hebben waarom, of hoe verbetering kan optreden. Biedt een education permanente. Hoe maak je als patiënt je plannen, doelen en zorgen kenbaar aan belangrijke anderen. Zorg dat patiënten deel kunnen nemen aan Libermantraining.
4. Communicatievaardigheden ontwikkelen die vertrouwen en optimisme bieden, niet om te controleren, maar om te delen in het creëren en onderhouden van wederzijdse en wederkerige relaties. Benadruk waar de sterke punten van patiënten liggen. Daar zijn allerlei termen en methodes voor ontwikkeld zoals empowerment, motiverende gespreksvoering en rehabilitatie. De ene hulpverlener is daarin beter en moediger dan de andere. Wanneer patiënten behalve hun psychotische stoornissen ook lijden aan verslaving train je als hulpverlener dan in de CRAFT methode. Staar je echter niet alleen blind op het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden. Veel patiënten beschikken wel degelijk over deze vaardigheden. Echter over vaardigheden beschikken en ze ook toepassen is een ander verhaal. Patiënten met psychiatrische problemen zijn snel prikkelbaar, overbelast, hebben minder energie, hebben last van bijverschijnselen door de medicatie, slapen in de nacht slecht of niet, zijn sneller afgeleid, achterdochtiger. Enfin iedereen die met patiënten werkt die lijden aan ernstige psychiatrische ziektes weet waar ik het over heb. Als hulpverlener moet je rekening houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van patiënten. Zie "outreaching" als hen bij de hand nemen, waar zij hulp nodig hebben. Wees hier echter bescheiden in en probeer dit altijd in overleg. Wanneer patiënten moeite hebben met dag en nacht ritme, hun medicatie adequaat in te nemen, moeite hebben uit bed of huis te komen, met hun financiën, hun huishouden en zelfzorg biedt dan een helpende hand. in een niet-veroordelende kring van relaties. Het dagelijkse leven speelt zich 24/7 af. Zorg dan ook wanneer patiënten zelfstandig wonen voor een 24/7 structuur die een beroep op hun doet en waarop zij een beroep kunnen doen en die ook actief een helpende hand biedt.
Al deze methoden om patiënten een beter leven te geven, hebben als gemeenschappelijke deler dat zij ernstige ingewikkelde problemen waar psychiatrisch patiënten mee te maken hebben vertalen in een gezamenlijk met patiënten zoeken hoe dergelijke problemen tot stand zijn gekomen en waar een begin gemaakt kan worden in het hoe deze problemen aan te pakken. De wensen van patiënten zijn hierin leidend.
5. Het diepgewortelde wantrouwen naar anderen verminderen dat altijd aanwezig is bij mensen met problemen. 35 jaar werken met patiënten met psychiatrische problemen heeft mij geleerd dat de kern van hun wantrouwen rust op de belangrijke andere niet te willen lastigvallen met hun problemen. Dit in combinatie met het niet kunnen verduidelijken van hun problemen. Tegelijkertijd is het voor de belangrijke andere moeilijk te zien en te aanvaarden waar het probleem van hun dierbaren precies ligt. Bijvoorbeeld niet beseffen wat de impact is van een slechte nachtrust en niet beseffen hoe immens de impact van dagelijkse stress op patiënten met een psychiatrisch probleem is. Goed bedoelde adviezen zoals "wees eens positief" ,"tel je zegeningen" of "dat denk je maar" hakken er extra hard in.
Een belangrijk probleem waar mensen met een psychiatrische ziekte mee te maken hebben is uitstoting.
Met name nadat de psychiatrische ziekenhuizen in de vroege jaren negentig minder drang en dwang gingen toepassen, werd steeds vaker besloten mensen op straat te zetten vanwege hun "moeilijke gedrag". Naarmate mensen met een psychiatrisch probleem in een door hun als stressvol ervaren situatie verkeren, neemt de moeilijkheidsgraad van hun gedrag toe. Afhankelijk van het vermogen van hun omgeving tot holding worden zij getolereerd of uitgestoten. Inmiddels is het een normaal verschijnsel dat veel mensen met een psychiatrisch probleem op straat of in gevangenissen verkeren. Het is daarom in het grootste belang van mensen met een psychiatrisch probleem, dat psychiatrische klinieken hun vermogen tot holding sterk verbeteren voordat besloten wordt de separeercel af te schaffen. Op het continuüm hierboven is te zien dat wanneer stress toeneemt ook moeilijk gedrag zoals schreeuwen, dreigen en imponeren toeneemt. Wanneer het vermogen van een instelling tot holding echter groot is wordt dit moeilijk gedrag opgevangen gedeeëscaleerd maar vooral voorkomen doordat men stress niet onnodig hoog laat oplopen omdat bekend is wat stress bij patiënten veroorzaakt.
6. Het vermogen om de zonnestraal op te vangen, van de positieve gevoelens en prestaties, de waardering en bewondering van elkaar, en om deze groot te maken. In het begin van mijn werk met patiënten met ernstige stoornissen, was ik betrokken bij de begeleiding van een jonge vrouw die zichzelf voortdurend ernstig beschadigde door met haar hoofd tegen de muur te bonken, zichzelf te snijden en haar vingers te breken. De afdeling waar zij verbleef was zo ten einde raad dat men besloten had haar met handen en voeten aan bed vast te binden. Een van de verpleegkundigen die haar verzorgde kwam op het idee om elke dag de kamer waar deze patiënte verbleef op te vrolijken door bloemen mee te nemen en muziek van Saint Saens in de kamer te laten weerklinken. Dat was een begin van het verzachten van de onrust waar deze patiënte aan ten prooi was, Na die eerste stap volgde een hele reeks stapjes totdat deze patiënte uiteindelijk stopte met zichzelf te beschadigen en er geen fixatie meer nodig was.
7. Om nu van toen te onderscheiden, om het heden te ervaren, om het verleden vanuit een meer volwassen perspectief te bekijken in plaats van te blijven optreden als een klein, onbeduidend en machteloos kind. Smokkelen met medicatie is niet ongewoon bij mensen die lijden aan een psychiatrische ziekte. Even gewoon is het om meer medicatie te vragen. De redenen zowel voor smokkelen als om meer medicatie te gebruiken, zijn vaak machteloosheid om in gesprek te gaan met de voorschrijvers van de medicatie. Het woord voorschrijven duidt trouwens al op een machtsongelijkheid. Wat in een dergelijke situatie het belangrijkst is, is dat de mogelijkheid wordt geschapen tot doorlopend overleg tussen degene die baat zou kunnen hebben bij medicatie en degene die deskundig is op het gebied van medicatie. Dat overleg is een leerproces En zoektocht voor zowel patiënt als hulpverlener en dient nooit te vervallen in routine. Dit is te illustreren met een driedimensionaal continuüm. Overleg klinkt mooi maar is alleen te begrijpen wanneer je beseft dat er moeilijke, taaie soepele en makkelijke momenten voor overleg zijn.
8. Om een persoonlijke gemeenschap te ontwikkelen en te helpen gebruiken, een netwerk van zorgzame mensen. Dat mensen met psychiatrische problemen behoefte hebben deel uit te maken van een gemeenschap bewijst het voorbeeld van de moeder die vele jaren alle contact afhield maar zich volledig opende voor het contact met haar zoon die zij twintig jaar gemist had. Des te onbegrijpelijker is het wanneer hulpverleners, patiënten op straat zetten. De begrippen moeilijk lastig, ontwrichtend, agressief worden dan steeds als verklaring voor buitensluiten gebruikt. Een gemeenschap van zorgzame mensen zal echter steeds zoeken naar zorg die de ander nodig heeft.
9. Het ontwikkelen of herontdekken van overtuigingen en waarden buiten het eigen wezen en het gezin, een verwantschap met het grotere universum en een gevoel van harmonie met (althans een deel daarvan). Een van de laatste ervaringen van Victor Frankl in een concentratiekamp was de volgende."Toen het gevechtsfront naderbij kwam, kreeg ik de kans te vluchten. Snel bracht ik een laatste bezoek aan mijn patiënten, die ineen gerold op rottende planken aan weerszijden van de barak lagen. Ik stond voor mijn enige landgenoot, die stervende was, ondanks al mijn pogingen hem het leven te redden. Op vermoeide toon vroeg hij mij: ‘Jij gaat er dus ook vandoor?’ Ik antwoordde ontkennend, maar het viel mij zwaar zijn treurige blik te ontwijken. Nadat ik mijn ronde had gedaan, keerde ik bij hem terug. Weer zag ik die wanhopige blik in zijn ogen en op de een of andere wijze las ik een beschuldiging in die blik. Het onaangename gevoel, dat mij had bevangen vanaf het ogenblik dat ik mijn vriend beloofde samen met hem te vluchten, werd heviger en eensklaps besloot ik voor 1 enkele maal mijn lot in eigen handen te nemen. Ik rende naar buiten en vertelde mijn vriend dat ik niet met hem mee kon gaan. Zodra ik hem zeer beslist had medegedeeld dat ik vast besloten was, bij mijn patiënten te blijven verdween het beklemmende gevoel. Ik wist niet wat mij in de komende dagen te wachten zou staan, maar ik voelde een grote innerlijke vrede, die ik nooit tevoren had ervaren. Ik keerde terug naar de ziekenbarak, nam plaats op de plank aan de voeten van mijn landgenoot en trachtte hem te troosten."
Pas ook de omgeving aan
Met deze anatomie van de hoop, hoe mooi ook ben je er nog niet. Hoe moet je dit in de dagelijkse praktijk met patiënten of zo u wil cliënten omzetten? Destijds had ik het makkelijk omdat er op de plaats waar ik werkte al veel tastbare structuur 24/7 voor patiënten aanwezig was. Patiënten leefden in kleine woongroepen in huizen waar zij onder begeleiding en met hulp, dagelijks kookten, huishoudelijke werkzaamheden verrichten, boodschappen deden. Er waren gevarieerde werkzaamheden waar iedereen naar niveau en interesse aan kon deelnemen. Alle soorten vrije tijds activiteiten in de avonden en weekenden waren aanwezig: het bezoeken van voetbalwedstrijden, concerten tot en met vakanties naar binnen en buitenland. Niemand kon buiten de boot vallen omdat er voldoende holding was om ook het moeilijkste gedrag op te vangen. Tegenwoordig is deze prachtige structuur bijna volledig ontmanteld, zonder dat er een adequate structuur in de samenleving is neergezet. Reorganisaties zijn nu eenmaal slecht in het zien en het conserveren van het goede wat door vele jaren ervaring organisch is opgebouwd en nog veel slechter in het vooruitzien en tot stand brengen wat er nodig is. Hoe zit het echt met de omgeving?De tegenwoordige praktijk van patiënten met psychiatrische problemen is dat er nog heel wat aan de omgeving moet verbeteren. Denk aan de lange wachtlijsten in de GGZ. Voor mensen die ambulant behandeld worden, patiënten die op straat leven of gedetineerd zijn geraakt is er geen 24/7 structuur, ook al is die zeer hard nodig. Hulp is vaak alleen op werkdagen van 9 tot 17:00 uur bereikbaar. De patiënten die in een beschermende woonvorm wonen hebben nog de meeste ondersteuning. Echter biedt deze onvoldoende holding, getuige de patiënten die vanuit de beschermende woonvorm op straat worden gezet omdat men vindt dat zij teveel belasting vormen. Er zijn in de loop van de tijd, veel initiatieven genomen om mensen met psychiatrische problemen een plaats in de maatschappij te geven. Er zijn allerlei vormen van dagopvang met allerlei activiteiten, "consumer run" eetcafé's, zorgboerderijen en intensieve psychiatrische thuiszorg Het manco van dergelijke initiatieven is dat zij niet 24/7 beschikbaar zijn en dat het financiële fundament zwak is. Initiatieven komen en gaan zonder dat er sprake is van continuïteit en een besef van de noodzaak een 24/7 structuur. Getuige de vele ernstige incidenten met de in de media genoemde "verwarde mensen", is de noodzaak tot het creëren van een 24/7 hulp en opvang structuur voor mensen met een psychiatrische ziekte, hard nodig. Wij weten hoe het moet. Leer en kijk naar alle initiatieven die er in het nabije verleden al genomen zijn. Het wiel hoeft niet opnieuw uitgevonden te worden. Laten politiek zorgverzekeraars. bestuur en mensen uit het veld dan eindelijk de hand aan de ploeg slaan en deze taak volbrengen.